近日，西安交大第二附属医院一张55万余元的医院收费票据在网上引来关注。票据显示，一名1岁女娃从今年8月17日开始，住院4天，直到8月21日，花费553639.2元。其中仅西药费就高达550177.2元。

1岁幼儿，住院4天，55万元。这几个关键词放在一起，自然会触动公众神经。面对“天价药费”的质疑，院方与患儿家属都及时出面予以澄清。原来，孩子患有罕见的脊髓性肌萎缩症，医生在救治过程中使用了一种昂贵的罕见病药物——诺西那生钠，该药是唯一用于治疗该病的特效药，在国内售价55万元。患儿的母亲也表示认同，认可医院“没有多收一分钱”。但这张医疗收费票据，也的确值得反思。

从票据上不难发现，医保支付约为570元，相较于高额药费，这一比例无异于杯水车薪，即便医院“没有多收一分钱”，试问又有多少普通家庭能够承担得起?正如有人说，让所有罕见病患者有药可治、治疗得起，不仅彰显社会的文明程度，更体现医疗保障制度的公平性和可及性。值得欣慰的是，国家相关部门正在不断推动罕见病药物纳入医保。自今年3月1日起，我国就已全面执行2020年国家医保药品目录，其中，七种罕见病治疗药物纳入了国家医保目录。这对罕见病患者和他们的家庭来说，是莫大的福音。但从这名患儿的境遇来看，罕见病医疗保障工作依然任重道远。

其实从公平的角度来看，每个人在缴纳医保时，并不能预测自己会得什么疾病，那么常见病、多发病在得到保障的同时，罕见病也应该得到同样的保障。对此，在增加罕见病用药报销种类的同时，不妨在医保基金中设置“罕见病专项”，就像目前肿瘤病人报销的那样，设置单独的报销比例。这样既可以减轻罕见病患者的负担，也便于国家调控医保资金。

当然，罕见病药价贵问题涉及面广，还需要各方共同努力，比如积极发展商业保险、慈善救助等。无论哪种方式，最终的目的，都是早日让罕见病患者用得上药、用得起药。(易嘉严)